H19. De Psychologische Behandeling Van Dove Cliënten

Front 1

19.1 Inleiding en casuïstiek

Niet zelden blijkt doofheid samen te gaan met andere problemen,

-hetzij omdat doofheid een k

-hetzij omdat doofheid m

Back 1

-hetzij omdat doofheid een kenmerkend symptoom is van een bepaald ziektebeeld,

-hetzij omdat doofheid makkelijk kan leiden tot allerlei problemen, onder meer door de gestoorde communicatie.

Front 2

Usher type 1 is een

Back 2

erfelijke aandoening die wordt gekenmerkt door congenitale totale doofheid en een stoornis van de evenwichtszin (zie Wagenaar, 1989).

Daarnaast treedt een progressieve visus­ afwijking op, die op kleuterleeftijd normaal gesproken nog niet in het gedrag van een kind merk­ baar is, maar soms al wel bij inspectie van de fundus van het oog kan worden waargenomen. In de prepuberteit gaan de eerste tekenen van die oogafwijking zich tonen in nachtblindheid en toene­mende kokervormige inperking van het gezichtsveld.

Het uiteindelijke beloop van de ziekte verschilt sterk per individu. Sommige personen behouden tot op vrij hoge leeftijd een gezichtsveld­ rest, bij anderen neemt de visus steeds meer af , totdat op den duur van blindheid gesproken moet worden .

Voor een kind en zijn ouders is het een ingrijpende ziekte; in de verwerking ervan treedt heel gauw veel ontkenning op.

Front 3

19.2 De plaats van het Instituut voor Doven in de gezondheidszorg

19.2.1 De-institutionalisering en regionalisering

Tot 25 jaar geleden waren onderwijs voor dove kinderen en zorg voor dove volwassenen in Nederland geconcentreerd in vijf bolwerken, vijf doveninstituten: Groningen, Amsterdam, Zoetermeer, Rotterdam en Sint Michielsgestel.

• Er heeft sindsdien …..

• Vanuit ouders is er een steeds luidere roep om …….

• Daarnaast is, eveneens onder druk van ouders, …...

Back 3

• Er heeft sindsdien echter een belangrijke de-institutionalisering plaatsgevonden. Begin jaren tachtig van de vorige eeuw is er een wettelijke verplichting van gemeenten totstand gekomen om voor adequaat schoolvervoer te zorgen. Dat heeft in slechts enkele jaren tot een leegstroom van de internaten voor enkelvoudig gehandicapte dove kinderen geleid.

• Vanuit ouders is er een steeds luidere roep om 'thuis/nabij'-onderwijs gekomen . Op sommige plaatsen betekende dat dat scholen voor slechthorenden zich onder druk van ouders ook gingen richten op dove kinderen. De overheid heeft dat het eerst toegestaan op de Mgr. Hanssenschool te Hoensbroek, maar ook andere plaatsen zijn al gevolgd of zijn met de voorbereiding hiervan bezig.

• Daarnaast is, eveneens onder druk van ouders, integratie van dove kinderen in het reguliere onderwijs tot stand gekomen, met ambulante begeleiding vanuit een school voor doven.

Front 4

• Er heeft sindsdien echter een belangrijke

Back 4

de-institutionalisering plaatsgevonden. Begin jaren tachtig van de vorige eeuw is er een wettelijke verplichting van gemeenten totstand gekomen om voor adequaat schoolvervoer te zorgen. Dat heeft in slechts enkele jaren tot een leegstroom van de internaten voor enkelvoudig gehandicapte dove kinderen geleid.

• Vanuit ouders is er een steeds luidere roep om 'thuis/nabij'-onderwijs gekomen . Op sommige plaatsen betekende dat dat scholen voor slechthorenden zich onder druk van ouders ook gingen richten op dove kinderen. De overheid heeft dat het eerst toegestaan op de Mgr. Hanssenschool te Hoensbroek, maar ook andere plaatsen zijn al gevolgd of zijn met de voorbereiding hiervan bezig.

• Daarnaast is, eveneens onder druk van ouders, integratie van dove kinderen in het reguliere onderwijs tot stand gekomen, met ambulante begeleiding vanuit een school voor doven.

Front 5

• Vanuit ouders is er een steeds luidere roep om

Back 5

'thuis/nabij'-onderwijs gekomen . Op sommige plaatsen betekende dat dat scholen voor slechthorenden zich onder druk van ouders ook gingen richten op dove kinderen. De overheid heeft dat het eerst toegestaan op de Mgr. Hanssenschool te Hoensbroek, maar ook andere plaatsen zijn al gevolgd of zijn met de voorbereiding hiervan bezig.

• Daarnaast is, eveneens onder druk van ouders, integratie van dove kinderen in het reguliere onderwijs tot stand gekomen, met ambulante begeleiding vanuit een school voor doven.

Front 6

• Daarnaast is, eveneens onder druk van ouders,

Back 6

integratie van dove kinderen in het reguliere onderwijs tot stand gekomen, met ambulante begeleiding vanuit een school voor doven.

Front 7

Sinds ongeveer twintig jaar is in de wereld van de zorg voor doven intensieve belangstelling ontstaan voor psychische problemen van dove kinderen en volwassenen.

Het bleek dat dove kinderen en dove volwassenen nauwelijks

Back 7

toegang had­den tot de geestelijke gezondheidszorg. En lang niet iedereen wilde voor zijn problemen bij zijn vroegere instituut terecht.

Front 8

Buiten de traditionele instituten zijn instellingen ontstaan die zich met psychische hulpverlening aan doven bezighouden:

Back 8

• Curium te Oegstgeest,
• de Robert Fleury Stichting te Leidschendam voor volwassen doven, en
• Reinier van Arkel te Vught voor dove volwassenen met autisme.
• Daarnaast zijn er op verschillende plaatsen in het land aan GGZ-instellingen supraregionale doventeams verbonden.
• In het Instituut voor Doven te Sint Michielsgestel is de zorg voor heel jonge
• dove kinderen en hun gezin - waarmee het instituut als eerste in 1955 was begonnen - gedeeltelijk losgekoppeld van de doveninstituten en de audiologische centra.

Front 9

19.2.2 Het instituut voor doven te Sint Michielsgestel

Op de locatie Sint Michielsgestel (en omgeving) bevindt zich thans een grote instelling die in vier divisies is verdeeld:

• Divisie o
• Divisie i
• Divisie z
• Divisie voor a en v

Back 9

• Divisie onderwijs
• Divisie internaatsopvang van dove kinderen.
• Divisie zorg en onderwijs aan doofblinde kinderen.
• Divisie voor auditief en verstandelijk beperkten.

Front 10

Divisie onderwijs.

Hieronder valt het onderwijs voor dove kinderen. Er zijn twee scholen voor speciaal basisonderwijs, een school waar de orale methode van onderwijs wordt gevolgd en een school waar een bilinguale methode van onderwijs wordt gevolgd, dat wil zeggen dat

Back 10

de dove kinderen de gebarentaal als eerste taal leren en vooral het schriftelijk Nederlands als tweede taal.

Beide scholen zijn voor enkelvoudig gehandicapte dove kinderen in strikte zin, maar hebben ook voorzieningen voor dove kinderen met leerstoornissen , ontwikkelingsstoornissen en sociaal-emotionele problemen. Vanuit de orale school worden vijftig dove kinderen begeleid in het reguliere basisonderwijs.

De divisie onderwijs omvat tevens een school voor voortgezet speciaal onderwijs en voorbereidend beroepsonderwijs. Vanuit de school voor voortgezet speciaal onderwijs worden tachtig leerlingen in het voortgezet regulier onderwijs (vmbo, havo, vwo, mbo) begeleid.

Front 11

Divisie internaatsopvang van dove kinderen.

Meestal gaat het hier om dove kinderen die onderwijs volgen op een van de scholen binnen de divisie onderwijs, maar dat geldt niet voor allen. De populatie van het internaat heeft zich sterk gewijzigd sinds de invoering van het door de gemeente verplicht vergoede schoolvervoer.

Het internaat is een orthopedagogisch instituut met een

Back 11

eigen taak geworden, speciaal voor kinderen die om pedagogische redenen niet thuis kunnen verblijven.

Binnen deze divisie zijn ook projecten ontstaan voor begeleid kamerbewonen en dagbehandeling. Deze verandering van het internaat heeft ook andere werkzaamheden voor gedragswetenschappers met zich mee gebracht.

Richtten de werkzaamheden van psychologen en orthopedagogen zich in het verleden vooral op de scholing en onderwijs, nu werken gedragsdeskundigen vooral als behandel­ coördinator binnen de divisie zorg .

Front 12

Divisie zorg en onderwijs aan doofblinde kinderen.

Het betreft hier kinderen met een combinatie van hoorverlies en visushandicap. Het gaat om een zeer diverse groep personen met een zeer verschillende voorgeschiedenis . Onderwijs aan doof­ blinde kinderen wordt in Nederland alleen op het Instituut voor Doven in Sint Michielsgestel gegeven, sinds ongeveer 1960.

Aanvankelijk ging het vooral om drie groepen kinderen:

• r
• kinderen die door m
• kinderen met het syndroom van U

Back 12

• rubella-kinderen,
• kinderen die door meningitis doofblind waren geworden en
• kinderen met het syndroom van Usher type 1.

Front 13

Deze divisie omvat een school en een afdeling zorg. Hiertoe behoren leefgroepen voor schoolgaande kinderen en ook enkele leefgroepen voor volwassen bewoners die elders binnen het Instituut voor Doven of daarbuiten hun dagbesteding hebben.

Binnen de divisie bestaat er tevens een team dat zich richt op

Back 13

ambulante, deel­ tijd- en dagbehandeling.

Vanuit dit team vindt begeleiding en behandeling plaats van doofblinde kinderen en volwassenen, die niet binnen het Instituut voor Doven verblijven , maar thuis of binnen andere instellingen wonen . Deze begeleiding vindt plaats in overleg met andere instellingen voor doofblinden in de zogenaamde kernteams voor de zorg aan doofblinden in Nederland .

In de loop der jaren is de populatie doofblinde schoolkinderen in Nederland veranderd . Voor doofblindenonderwijs worden in toenemende mate kinderen aangemeld die men voorheen alleen in de verstandelijk-gehandicaptenzorg zag. In veel gevallen zijn dat kinderen met syndromen als Zellweger, Infantile Refsum 's disease, of Charge-associatie. Dit vraagt om een nauwe samenwerking tussen gedragswetenschapper er medisch deskundige.

Front 14

Voor doofblindenonderwijs worden in toenemende mate kinderen aangemeld die men voorheen alleen in de verstandelijk-gehandicaptenzorg zag.

In veel gevallen zijn dat kinderen met syndromen als :

• Z
• I
• C

Back 14

• Zellweger,
• Infantile Refsum 's disease,
• Charge-associatie.

Dit vraagt om een nauwe samenwerking tussen gedragswetenschapper er medisch deskundige.

Front 15

Divisie voor auditief en verstandelijk beperkten.
Deze divisie omvat leef- en behandelgroepen voor verstandelijk beperkte dove kinderen en volwassenen.

Tevens is aan de divisie een school verbonden voor moeilijk en zeer moeilijk lerende dove kinderen.

Er zijn naast de leefgroepen voor schoolgaande kinderen ook leefgroepen voor volwassenen, zowel in de vorm van een terreinvoorziening voor de meer kwetsbare cliënten als ook sociowoningen in de omgeving van het instituut.

De bewoners van deze sociowoningen hebben hun dagbesteding voor een deel

Back 15

in het eigen dagactiviteitencentrum dat aan de divisie verbonden is, of in dagactiviteitencentra van andere instellingen, sociale werkplaatsen, en enkelen in het vrije bedrijfsleven.

Front 16

Daarnaast is aan het Instituut voor Doven een Diagnostisch Centrum verbonden.

Dit diagnostisch centrum kent drie geledingen:

1. M
2. A
3. D

Back 16

1. Medische Dienst
2. Audiologisch Visuscentrum
3. Afdeling Diagnostiek en de Gezinsbegeleiding.

Front 17

De primaire taken van het Instituut voor Doven

Binnen het Audiologisch Visuscentrum van het Instituut voor Doven zijn vier teams werkzaam:

1. het Team A
2. het Team D
3. het Team S
4. het Team S

Back 17

1. het Team Auditieve Stoornissen dat zich op onderzoeks- en behandelvragen met betrekking tot dove en slechthorende kinderen richt;
2. het Team Dubbelzintuiglijke Stoornissen voor de diagnostiek en advisering van doofblinde kinderen en volwassenen;
3. het Team Spraaktaalgestoorden dat zich richt op diagnostiek en advisering van ernstig spraaktaalgestoorde kinderen en dat tevens als Communicatie Advies Team functioneert met betrekking tot hulpmiddelen in de communicatie;
4. het Team Screening.

Front 18

De tweede geleding is de Gezinsbegeleiding. Hierin kan men onderscheiden:

1. het Team G
2. het Team V
3. het Team C

Back 18

1. het Team Gezinsbegeleiding voor zeer jonge dove kinderen;
2. het Team Vroegbehandeling voor ernstig spraaktaalgestoorde kinderen;
3. het Team Cochleaire Implantatie dat zich richt op de selectie en revalidatie van kin- deren of (doof geworden) volwassenen die een binnenoorprothese, een cochleaire implant, krijgen. Dit team werkt samen met het Academisch Ziekenhuis Nijmegen.

Front 19

19.4.1 Oorzaken van prelinguale doofheid en nevenhandicaps

Prelinguale doofheid kan congenitaal zijn of gedurende de eerste levensperiode ontstaan.

Back 19

• Genetisch

Tijdens zwangerschap:
• prenatale virusinfecties
• toxoplasmose en beschadigingen door toxische stoffen

perinatale problemen
• kernicterus ten gevolge van Rhesusantagonisme

postnataal
• meningitis

Front 20

19.4.1 Oorzaken van prelinguale doofheid en nevenhandicaps

Prelinguale doofheid kan congenitaal zijn of gedurende de eerste levensperiode ontstaan:

Back 20

• Bij ongeveer veertig procent van de dove kinderen is congenitale doofheid genetisch bepaald. Er zijn verschillende vormen van dominant en recessief vererfde vormen van doofheid, zoals Waardenburg, Pendred, Usher, Treacher Collins, Klippel-Feil, Alport en Crouzon.

• Een andere vorm van congenitale doofheid wordt veroorzaakt door prenatale virusinfecties. Was vier decennia geleden rubella nog bij elf procent van de dove kinderen de oorzaak van de doofheid, thans komt het dankzij de intensieve vacci­ natieprogramma 's nog nauwelijks voor. Andere prenatale virusinfecties waarbij doofheid voorkomt zijn cytomegalie-virus, congenitale syfilis, herpesinfectie en HIV.

• Andere exogene oorzaken van doofheid, ontstaan tijdens de zwangerschap , zijn toxoplasmose en beschadigingen door toxische stoffen.

• Doofheid kan ook het gevolg zijn van perinatale problemen. Onder volwassen doven vindt men nog cliënten waarvan de doofheid is veroorzaakt door kernicterus ten gevolge van Rhesusantagonisme. Ook deze doofheidsetiologie is praktisch uitgebannen. Doofheid komt ook relatief meer voor bij premature en zeer premature kinderen, soms in relatie tot de aan zeer premature kinderen noodzakelijk verstrekte medicatie (zoals gentamycine).

• Een veel voorkomende postnatale oorzaak van doofheid is meningitis . Meningitis kan tot zeer ernstig hoorverlies en tot uitval van het evenwichtsorgaan leiden. Vaak heeft de meningitis naast de doofheid ook nog andere gevolgen, zoals gedragsproblemen, leerstoornissen en aandachts- en concentratieproblemen. Deze hoeven niet alleen een gevolg te zijn van de meningitis: reeds vóór de meningitis kan sprake geweest zijn van overbelasting van een onrijp stressregulatiesysteem tengevolge van subklinische perinatale problemen. In een verder verleden werden kinderen met meningitis nogal eens behandeld met streptomycine, hetgeen nagenoeg altijd tot doofheid leidde.

Front 21

• Bij ongeveer veertig procent van de dove kinderen is congenitale doofheid

Back 21

genetisch bepaald. Er zijn verschillende vormen van dominant en recessief vererfde vormen van doofheid, zoals Waardenburg, Pendred, Usher, Treacher Collins, Klippel-Feil, Alport en Crouzon.

Front 22

• Een andere vorm van congenitale doofheid wordt veroorzaakt door

Back 22

prenatale virusinfecties. Was vier decennia geleden rubella nog bij elf procent van de dove kinderen de oorzaak van de doofheid, thans komt het dankzij de intensieve vacci­ natieprogramma 's nog nauwelijks voor.

Andere prenatale virusinfecties waarbij doofheid voorkomt zijn cytomegalie-virus, congenitale syfilis, herpesinfectie en HIV.

Front 23

• Andere exogene oorzaken van doofheid, ontstaan tijdens de zwangerschap , zijn

Back 23

toxoplasmose en beschadigingen door toxische stoffen.

Front 24

• Doofheid kan ook het gevolg zijn van

Back 24

perinatale problemen.

Onder volwassen doven vindt men nog cliënten waarvan de doofheid is veroorzaakt door kernicterus ten gevolge van Rhesusantagonisme.

Ook deze doofheidsetiologie is praktisch uitgebannen. Doofheid komt ook relatief meer voor bij premature en zeer premature kinderen, soms in relatie tot de aan zeer premature kinderen noodzakelijk verstrekte medicatie (zoals gentamycine).

Front 25

• Een veel voorkomende postnatale oorzaak van doofheid is

Back 25

meningitis .

Meningitis kan tot zeer ernstig hoorverlies en tot uitval van het evenwichtsorgaan leiden. Vaak heeft de meningitis naast de doofheid ook nog andere gevolgen, zoals gedragsproblemen, leerstoornissen en aandachts- en concentratieproblemen.

Deze hoeven niet alleen een gevolg te zijn van de meningitis: reeds vóór de meningitis kan sprake geweest zijn van overbelasting van een onrijp stressregulatiesysteem tengevolge van subklinische perinatale problemen. In een verder verleden werden kinderen met meningitis nogal eens behandeld met streptomycine, hetgeen nagenoeg altijd tot doofheid leidde.

Front 26

Een speciale groep doofheid oorzaken leidt tot doofblindheid, een dubbelzintuiglijke beperking. Zo heb je Usher type 1.

Een ander syndroom waarbij sprake is van een dubbelzintuiglijke handicap is

Back 26

Charge-associatie (een combinatie van retina-coloboom, hartafwijkingen, genitale afwijkingen, oorafwijkingen, hoorstoornis en een afwezig evenwichtsor­ gaan).

Ten slotte moeten de genetisch bepaalde stofwisselingsziekten, die gepaard gaan met ernstige gehoors- en visusproblemen, zoals de ziekte van Zellweger en Infantile Refsum's Disease , worden genoemd.

Front 27

Bij verschillende syndromen, maar vooral ook bij de exogene doofheidsoorzaken treden, naast de doofheid nog andere problemen op.

Hierbij gaat het om neven­ problemen als :

Back 27

leerstoornissen ,

taalontwikkelingsstoornissen,

aandachts- en con­centratieproblemen,

dyspraxieën,

verstandelijke beperking,

epilepsie,

spasticiteit,

visuele afwijkingen en

stoornissen in het autismespectrum.

Front 28

In het dovenonderwijs is al lang bekend dat dove kinderen van dove ouders zich sociaal-emotioneel en ten aanzien van schoolse vaardigheden beter ontwikkelen dan dove kin­ deren van normaal horende ouders.

Dit effect is niet toe te schrijven aan vroege manuele communicatie tussen dove ouders en hun dove kind; het wordt namelijk ook gevonden bij

Back 28

dove ouders die in gesproken taal - 'oraal' - met hun dove kind communiceren.

Bij dove kinderen met een exogene doofheidsoorzaak blijkt er vaker sprake van aangeboren medische problemen met een niet-genetische oor­ zaak, die een risico vormen voor de ontwikkeling van het kind ( reproductive casualty) .

Front 29

Dove kinderen met nevenproblemen naast de doofheid worden vaak meervoudig gehandicapt genoemd.

Vanwege de extra voorzieningen die meervoudig ge­ handicapte dove kinderen geboden wordt, heeft in het Nederlandse dovenonderwijs een inflatie van het begrip meervoudig gehandicapt plaatsgevonden.

In een strikte definitie van het begrip meervoudig gehandicapt dient men daaronder een combinatie van

Back 29

twee of meer functionele beperkingen te verstaan, die ieder op zich al specifieke maatregelen voor behandeling, onderwijs en opvoeding nodig maken.

In het dovenonderwijs worden echter ook dove kinderen met LOM-problematiek, leerachterstand, sociaal-emotionele problemen of een sub-normale verstandelijke ontwikkeling op moeilijk lerend niveau meervoudig gehandicapt genoemd.

Front 30

19.4.2 Gevolgen van doofheid voor de ontwikkeling van kinderen

• C
• P
• N
• G

Back 30

• Communicatie
• Psychische problemen
• Neuropsychologische aspecten
• Geletterdheid

Front 31

De gevolgen van prelinguale doofheid, vaak in samenhang met de doofheidsoorzaak, vindt men vooral op het gebied van

Back 31

communicatie en verbondenheid met andere mensen, sociaal-emotionele ontwikkeling, cognitieve en neuropsychologische ontwikkeling, geletterdheid en schoolse ontwikkeling.

Front 32

Communicatie

Doofheid leidt tot ernstige problemen in de ontwikkeling van de gesproken taal. Als er tussen ouders en hun jonge kind geen gesproken communicatie ontstaat, ontwikkelt zich heel snel een visuele vorm van communicatie door middel van lichaamstaal en gebaren. Om die reden zijn velen ervan overtuigd dat gebarentaa de meest natuurlijke taal voor dove kinderen is, hun moedertaal. die men eer doof kind niet onthouden mag.

Anderen stellen dat het door vroegtijdige dia­gnostiek van de doofheid, verbeterde technologie op het gebied van hoorapparatuur en door moderne inzichten in de rol van de pragmatische aspecten van de communicatie in de ouder-kindinteractie, mogelijk is dove kinderen

Back 32

de gesproken taal van hun ouders als moedertaal te laten verwerven.

De ontwikkeling van spreekvaardigheid is bij dove kinderen aanzienlijk meer afhankelijk van motorische planning en programmering dan bij horende kinderen.

Front 33

Problemen in de communicatie zijn het meest centrale gevolg van doofheid. Hoe met een taalloos en sprakeloos kind in gesprek te komen, zonder te verzan­den in een monoloog vanuit de horende opvoeder is de centrale opdracht van onderwijs en opvoeding van dove kinderen.

Een doof kind dat niet voldoende communicatie met zijn omgeving heeft, raakt

Back 33

cognitief en sociaal gedepriveerd .

De achterstand in communicatie leidt tot achterstand in sociaal-cognitieve ont­ wikkeling, achterstand op het gebied van algemene kennis, en kennis over ziekte, gezondheid en seksualiteit.

De reden hiervan is dat dove kinderen vaak minder dan horende kinderen de gelegenheid krijgen om over zaken buiten het directe 'hier-en-nu' te spreken en minder dan horende kinderen informatie oppikken door de gesprekken van anderen te volgen . Die achterstand is dus meestal niet het gevolg van cognitieve beperkingen; de non-verbale intelligentie van dove mensen is niet minder dan die van normaal horenden.

Front 34

De achterstand in de communicatie heeft ook zijn weerslag op de pragmatische aspecten daarvan. 'When communication breaks down, the most powerful takes control': horende opvoeders van dove kinderen zijn geneigd

Back 34

heel directief en presenterend met dove kinderen te communiceren.

Verhoging van luistervaardigheid en sensitieve responsiviteit is een belangrijk aspect van begeleiding van opvoeders van dove kinderen.

Front 35

Psychische problemen

Sommige onderzoekers, waaronder Van Eldik (1994), rapporteren meer sociaal­ emotionele en psychiatrische problemen bij dove kinderen dan in de algemene populatie.

Aan deze onderzoeken kleven echter grote methodologische onvolkomenheden. De hogere frequentie van sociaal-emotionele problemen bij dove kin­deren moet namelijk vaak worden toegeschreven aan

Back 35

nevenproblemen naast de doofheid - vaak met een lichte organische component - en aan kenmerken van de opvoeding van dove kinderen.

Front 36

Bij enkelvoudig gehandicapte dove kinderen in het gewone speciale dagonderwijs of in het reguliere onderwijs vindt men niet meer sociaal-emotionele problemen dan in

Back 36

de algemene populatie.

Bij dove kinderen met bijkomende leerproblemen en zeker bij meervoudig gehandicapte dove kinde­ren vindt men wel veel meer psychische problemen dan in de algemene bevolking .

Deze psychische problemen zijn zowel internaliserend (dat wil zeggen dat het kind er zelf onder lijdt, zoals angst, depressie en teruggetrokkenheid) als vooral ook externaliserend (dat wil zeggen dat de omgeving er onder lijdt, zoals agressie of delinquent gedrag) van aard.

Front 37

Behandeling en begeleiding van gedragsproblemen is een veel voorkomende vraag van opvoeders van meervoudig gehandicapte dove kinderen.

Dit vraagt om

Back 37

een vergaande specialisatie van de begeleidende gedragswetenschapper, zowel in de ontwikkeling van communicatie als ook in gedragsbehandeling, vaak op basis van leertheoretische principes.

Intensieve samenwerking met de medische discipline is daarbij vanwege de organische component in deze gedragsproblemen noodzakelijk.

Front 38

Een heel specifieke groep cliënten betreft degenen bij wie er sprake is van een combinatie van doofheid en autisme.

Hoewel er aanwijzingen zijn dat klassiek autisme bij prelinguaal doven niet meer voorkomt dan in de algemene populatie, ziet men bij meervoudig gehandicapte dove kinderen door de combinatie van etiologie en zintuiglijke deprivatie

Back 38

meer kinderen met gedragsproblemen in het autismespectrum.

Deze kinderen stellen specifieke eisen ten aanzien van een dagprogramma, communicatie en gedragsregulering.

Front 39

Dove autistische kinderen vragen om een dagprogramma waarin overzicht en duidelijkheid worden gegeven.

Daarbij moet nog meer dan bij andere dove kinderen worden

Back 39

gevisualiseerd, met behulp van afbeeldingen , plaatjes, of, op een lager niveau, ook voorwerpen. In het begin van de behandeling begint men met een directe visuele aankondiging van de activiteit die staat te gebeuren.

Van daaruit probeert men stapsgewijze toe te werken naar een gevisualiseerd dagprogramma , een dagkalender. Zo'n dag­ kalender wordt dan aan het begin van de dag samen met de groepsleider of leer­ kracht gemaakt. Alle activiteiten en gebeurtenissen van de dag staan daarin gepland . Elke activiteit die afgelopen is, wordt op de kalender doorgekruist. De volgende stap is het toewerken naar een weekkalender.

Front 40

Terwijl bij 'gewone' dove kinderen in de ontwikkeling van communicatie de na­druk in het algemeen ligt op het uitlokken van actieve communicatie, is men daar bij autistische dove kinderen wat voorzichtiger mee, aangezien

Back 40

dat te veel druk kan geven.

Men probeert bij deze groep zo veel mogelijk anticipatie en voorspel­ baarheid van activiteiten en gebeurtenissen te ontwikkelen en de communicatie aan die anticipatie te verbinden. In tegenstelling hiermee zijn gewone dove kin­ deren wellicht meer gebaat bij onverwachte ervaringen, die een element van
nieuwheid bevatten.

Front 41

Wat de communicatie betreft, gebruikt men ook bij autistische dove kinderen wel

Back 41

gebarentaal, hoewel niet bij allemaal.

Soms blijven deze kinderen sterker ge­richt op visueel-grafische middelen . Gebarentaal heeft immers een sterke relatie met lichaamstaal en gezichtsexpressie en daar ligt voor sommige autistische dove kinderen een zwakke kant.

Front 42

Neuropsychologische aspecten

Prelinguale doofheid en de diepe auditieve deprivatie die ermee samen kan gaan, kan leiden tot een

Back 42

reorganisatie van de neuropsychologische ontwikkeling van kinderen.

Er zijn aanwijzingen dat dove kinderen in vergelijking met normaal ho­rende kinderen, sterkere vaardigheden hebben op het gebied van visueel-ruimtelijke waarneming , maar enigszins zwakker presteren op het gebied van executieve functies, doelgericht gedrag, aandacht en concentratie, gedragsmatig en cognitieve impulscontrole .

Front 43

Geletterdheid

Een indirect gevolg van doofheid dat een steeds terugkerend thema is in onder­wijs en opvoeding van dove kinderen, is het feit dat dove kinderen niet alleen op het gebied van gesproken taal een achterstand hebben, maar ook op het gebied van schriftelijke taal.

Ondanks een normale intelligentie, maar deels mede op basis van een hogere frequentie van leerproblemen op het gebied van taalverwerving, voldoet slechts

Back 43

iets minder dan de helft van de schoolverlaters van dovenscholen aan de UNESCO-criteria voor functionele geletterdheid.

Daarmee is dus niet gezegd dat de andere zestig procent analfabeet zijn; zij zijn gedeeltelijk gealfabetiseerd. Dit geldt zowel voor het orale als voor het gebarentaalonderwijs.

Wel zijn er aanwijzingen dat dove kinderen in het reguliere onderwijs een hoger niveau van geletterdheid bereiken dan dove kinderen in het speciale onderwijs, ook bij gelijke aanleg.

Front 44

19,5 De verwijzing en doorverwijzing van cliënten

Vanwege de verschillende activiteiten en specifieke doelgroepen heeft het centrum in principe een

Back 44

landelijke functie, maar in de praktijk blijken de cliënten hoofdzakelijk afkomstig uit zuid-, midden- en oost-Nederland.

Cliënten buiten deze regio's behoren vooral tot specifieke groepen cliënten (zoals doofblinde of verstandelijk beperkte cliënten) of doen een beroep op specifieke vormen van behandelaanbod (revalidatie en begeleiding bij cochleaire implantatie, in samenwerking met het Academisch Ziekenhuis Nijmegen; ambulante begeleiding van dove kinderen in het reguliere onderwijs; diagnostiek bij speciale vraagstellingen).

Front 45

Verwijzers zijn

Back 45

Audiologische Centra, collega-instellingen voor zorg en/of onderwijs aan doven, slechthorenden of meervoudig gehandicapten, en niet zelden ook ouders of cliënten zelf.

Aanmeldingen voor zorg, onderwijs of diagnostiek worden schriftelijk voorgelegd aan het Intaketeam.

Front 46

Bij aanmeldingen voor zorg of onderwijs beslist dit Intaketeam of voldoende diagnostische gegevens aanwezig zijn om een uitspraak voor toelating van de cliënt te doen; zo niet, dan wordt

Back 46

eerst aanvullende diagnostiek gedaan vanuit de Afdeling Diagnostiek van het Diagnostisch Centrum.Aanvragen voor diagnostiek worden door het Intaketeam doorgesluisd naar een van de multidisciplinaire teams in de Afdeling Diagnostiek, het team Audiolo­ gisch Centrum, het team Doofblinden of het Spraak-Taalteam.

Indien uit de diagnostiek blijkt dat de behandeling die aansluit op de vraagstel­ ling van de cliënt door het Instituut voor Doven zou kunnen worden gegeven, moet opnieuw een aanmelding bij het Intaketeam plaatsvinden.

Front 47

Tegenwoordig vinden in Nederland nogal wat veranderingen plaats ten aanzien van indicatiestelling en aanmelding bij scholen voor doven en slechthorenden of bij zorginstellingen voor cliënten met een handicap.

In het verleden werden indicaties door scholen of zorginstellingen zelf gesteld, terwijl men er nu naar streeft dat door

Back 47

onafhankelijke commissies te laten gebeuren.

Indicaties voor behandeling in of vanuit zorginstellingen geschieden nu door een van de regionale kantoren van het Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg. Scholen voor speciaal onderwijs dienen te zijn aangesloten bij een Regionaal Expertisecentrum, dat een onafhankelijke indicatie afgeeft. Aanmelding voor onderwijs of zorg zal daarom steeds meer uitsluitend op basis van een indicatiestelling kunnen plaats­ vinden.

Front 48

De specifieke taken en werkzaamheden van de gedragskundige op het Instituut voor Doven

- D
- T

Back 48

- Diagnostiek
- Testontwikkeling en psychometrisch onderzoek

Front 49

Op het Instituut voor Doven te Sint-Michielsgestel zijn op verschillende plaatsen psychologen en pedagogen werkzaam.

Allereerst zijn zij werkzaam binnen de zorgdivisies die vanuit de oude internaten zijn ontstaan.

Een groot gedeelte van hen is als behandelcoördinator werkzaam op het gebied van

Back 49

begeleiding en coaching van leefgroepen.

Zij hebben ten aanzien van de behandeling en persoonlijke zorgplannen van bewoners een functie die niet alleen adviserend is, maar zijn ook inhoudelijk verantwoordelijk. Daarnaast zijn gedragswetenschap­ pers als behandelcoördinator in de scholen werkzaam.

Front 50

19.6.1 Diagnostiek

Binnen het Diagnostisch Centrum dat voorheen alle gedragswetenschappers omvatte, zijn nu nog slechts enkele psychologen en orthopedagogen werkzaam. Zij richten zich voor een deel op de diensten en programma's die onder het Diagnostisch Centrum vallen (gezinsbegeleiding, cochleaire implantatie), maar ook op andere centrale taken:

- diagnostiek in het kader van ….
- gespecialiseerde diagnostiek, het betreft hier …..

Back 50

- diagnostiek in het kader van intake en verwijzing; bij deze diagnostiek gaat het
vooral om een onafhankelijke indicatiestelling. Hiermee probeert het Instituut voor Doven vooruit te lopen op de vorming van Regionale Expertise Centra (REC)

- gespecialiseerde diagnostiek, het betreft hier diagnostiek van gecompliceerde en transdisciplinaire vraagstellingen, vooral op het gebied van ontwikkelingsstoornissen, problemen van mogelijk kinderpsychiatrische aard en neuropsychologische vraagstellingen.

Front 51

19.6.2 Testontwikkeling en psychometrisch onderzoek

Daarnaast zijn er specifieke onderzoeksvragen bij dove kinderen. Een voorbeeld daarvan is het onderzoek naar leervoorwaarden voor de ontwikkeling van spreekvaardigheid bij dove kinderen. Intelligentie en gehoor zijn niet de enige voorspellers voor spreekvaardigheid.

Ervaren dovenleerkrachten hadden vanuit hun werk met dove kinderen de indruk dat

Back 51

dove kinderen met extra spreekproblemen een sterk visueel geheugen hadden, naast een wat achterblijvende motorische ontwikkeling .

Front 52

Van Uden (1974) toonde aan dat er bij dove kinderen een relatie bestaat tussen soepele fijne motoriek, geheugen voor volgorde, ritme en spreekvaardigheid .

Tevens vond hij aanwijzingen voor het bestaan van een zogenaamd 'dyspractisch' profiel:

Back 52

een verband tussen zwakke prestaties op taken met betrekking tot soepele fijne motoriek, geheugen voor volgorde, ritme en spreekvaardigheid, en goede prestaties op visuele geheugentests.

Van Udens bevindingen zijn later ook teruggevonden bij dove rubella-kinderen in Australië, dove kinderen in Vlaanderen en Duitsland en ook bij zeer jonge dove kinderen . Bij dove kinderen bestaat er dus een relatie tussen spreekvaardigheid en motorische programmering.

Front 53

Andere specifieke diagnostische vraagstellingen bij dove kinderen zijn de evaluatie van gebarentaalvaardigheid en het onderzoek naar leerstoornissen met betrekking tot de gebarentaalverwerving.

Voor het onderzoek van zulke vraagstellingen kan een diagnosticus lang niet altijd gebruikmaken van instrumenten die voor normaal horenden zijn ontwikkeld, genormeerd en gevalideerd. Hij zal

Back 53

buitenland­se instrumenten moeten gebruiken of zal samen met anderen zijn instrumenten zelf moeten ontwikkelen.

Bij de veranderende populatie op de doveninstituten en de eisen die vanuit landelijke gremia worden gesteld (zoals de Algemene Teststandaard) wordt dat voor een niet-universitair centrum een steeds moeilijker karwei.

Front 54

Daarnaast probeert het diagnostisch centrum een bronfunctie te vervullen ten be­ hoeve van de gedragswetenschappelijke medewerkers in de zorg- en onderwijsdi­visies.

Deze bronfunctie richt zich op

Back 54

het onderhoud van het diagnostisch instru­mentarium, het maken van afspraken met betrekking tot diagnostische modellen en het bespreken van thema's van gemeenschappelijk belang , zoals de invoering van de Algemene Teststandaard van het Nederlands Instituut voor Psychologen.

Het onderhoud van het diagnostisch instrumentarium omvat naast praktische aspecten als het verzorgen van een testotheek ook meer theoretische aspecten.

Front 55

Prelinguaal doven en zeker meervoudig gehandicapte dove kinderen vormen in diagnostisch opzicht een heel specifieke populatie. Vaak worden bij dove cliënten tests en vragenlijsten gebruikt die voor een algemene populatie zijn ontwikkeld, zoals gedragsbeoordelingsvragenlijsten, intelligentietests, taalontwikkelingstests of vaardighedentests.

Meestal wordt er daarbij van uitgegaan dat

Back 55

deze tests bij oven hetzelfde meten als bij normaal horenden, maar helemaal zonder probleem is dat niet.

Zo kan het door de doofheid van de cliënt nodig zijn de instructie en soms zelfs de afname aan te passen. Een verbale intelligentietest - bij dove cliënten sowieso meer een maat voor taalbegrip dan voor intelligentie - zal in plaats van mondeling schriftelijk moeten word en afgenomen.

Bij een non-verbale intelligentietest zal de instructie door middel van gebaren of non-verbale aanwijzingen plaatsvinden. Wat het effect daarvan op de prestatie is, is voor de meeste tests niet onderzocht.

Front 56

Bij veel tests is evenmin onderzocht in hoeverre de gegevens die zijn verzameld met betrekking tot validiteit en betrouwbaarheid, ook op dove cliënten van toe­ passing zijn.

Bij de in Nederland vervaardigde tests die specifiek ook voor dove cliënten zijn gemaakt, behoren doven vaak niet tot de oorspronkelijke norm­ groep. Voorts zijn psychometrische gegevens met betrekking tot dove kinderen vaak maar summier voor handen. Dat betekent dat een diagnosticus bij dove cliënten niet zonder meer mag vertrouwen op de informatie die de handleiding van een test biedt.

Zelfs een goede COTAN-beoordeling 2 is

Back 56

geen garantie dat het om een geschikte test voor dove kinderen gaat. De diagnosticus zal in samenwerking met anderen zelf gegevens met betrekking tot normering, validiteit en betrouwbaarheid bij dove kinderen moeten verzamelen, of toegang moeten zoeken tot informatie met betrekking tot onderzoek op dit gebied.

Front 57

In Amerika is zulke in­formatie met betrekking tot Amerikaanse dove kinderen uitvoerig verzameld door het Research Jnstitute van Gallaudet College te Washington, een universiteit voor doven. Het probleem is dat dit onderzoek bij Amerikaanse dove cliënten betreft.

Daar ligt een groot dilemma:

Back 57

tests die in Amerika goed bruikbaar blijken te zijn bij dove cliënten, zoals K-ABC, Leiter-R of Vineland , hebben in Nederland geen COTAN­ beoordeling en zijn daarmee strikt genomen voor de praktijk niet bruikbaar.

Front 58

Psychodiagnostici op het Instituut voor Doven hebben in de loop der tijd zelf verschillende tests gemaakt, op het gebied van ontwikkeling van gesproken en schriftelijk Nederlands, liplezen, motorische spreekvoorwaarden, leerstoornissen, en sociaal-emotionele ontwikkeling .

Tevens hebben zij

Back 58

een intern Handboek Tests en Testgebruik gemaakt, waarin tests beschreven worden, eventuele normen voor dove kinderen worden gegeven, en zwakke en sterke kanten van tests in het gebruik bij dove cliënten worden gegeven.

Front 59

19.7 De belangrijkste vaardigheden van de gedragskundige op het instituut voor Doven

Aan een psycholoog die werkt met dove cliënten worden hoge eisen gestel.

Vakinhoudelijk moet de psycholoog:

• eerst en vooral op de hoogte zijn van ….
• theoretische kennis van zowel …..
• op de hoogte zijn van theorievorming en onderzoek op verschillende gebieden: …...
• kennis moeten hebben van de p…..
• niet alleen de tests moeten kennen, maar ook …….
• op de hoogte moeten zijn van behandelvormen uit …….
• kennis en vaardigheden bezitten met betrekking tot …….

Back 59

• eerst en vooral op de hoogte zijn van verschillende aspecten van de doelgroep waarmee hij werkt: de audiologische, medisch­ organische en psycho- en neurolinguïstische.
• theoretische kennis van zowel de ontwikkeling van gesproken taal als van gebarentaal.
• op de hoogte zijn van theorievorming en onderzoek op verschillende gebieden: de ontwikkelingspsychologie , neuropsychologie en ont­ wikkelingspsychopathologie.
• kennis moeten hebben van de praktische en theoretische aspecten van diagnostiek.
• niet alleen de tests moeten kennen, maar ook een gedegen kennis moeten hebben op het gebied van testconstructie, psychometrie, schaalconstructie en meer dan basale kennis van statistische analyse­ methoden.
• op de hoogte moeten zijn van behandelvormen uit de leertheoretische hoek, maar ook uit de systeemtheorie en de client-centered-richting .
• kennis en vaardigheden bezitten met betrekking tot de omgang met zijn doelgroep.

Front 60

Binnen de doelgroep van het Instituut voor Doven zijn twee oriëntaties te herkennen:

• een groep die zich richt op o...
• een groep met gebarentaal als …..

Back 60

• een groep die zich richt op orale communicatie en
• een groep met gebarentaal als aandachtspunt.

Beide oriëntaties stellen specifieke eisen aan de communicatie.

De orale oriëntatie vraagt inzicht in de fonologie van het Nederlands, inzicht in spraak- en taalproblemen en vooral ook inzicht in de pragmatiek van de communicatie.

De gebarenoriëntatie vraagt kennis van en ervaring in de Nederlandse Gebarentaal en de dovencultuur. Degenen die met doof­ blinde cliënten werken, zullen ervaring moeten hebben met tactiele communicatie­ vormen zoals de vier-handengebaren ( tactual signing ) en vingerspelling in de hand.

Front 61

De orale oriëntatie vraagt inzicht in

Back 61

de fonologie van het Nederlands, inzicht in spraak- en taalproblemen en vooral ook inzicht in de pragmatiek van de communicatie.

De gebarenoriëntatie vraagt kennis van en ervaring in de Nederlandse Gebarentaal en de dovencultuur. Degenen die met doof­ blinde cliënten werken, zullen ervaring moeten hebben met tactiele communicatie­ vormen zoals de vier-handengebaren ( tactual signing ) en vingerspelling in de hand.

Front 62

De gebarenoriëntatie vraagt kennis van en ervaring in

Back 62

de Nederlandse Gebarentaal en de dovencultuur.

Degenen die met doof­ blinde cliënten werken, zullen ervaring moeten hebben met tactiele communicatie­ vormen zoals de vier-handengebaren ( tactual signing ) en vingerspelling in de hand.

Front 63

19.8 Trends en nieuwe ontwikkelingen

• d
• a
• s
• Meer s
• Meer cochleaire implantatie bij jonge kinderen. Dat zal mogelijk twee effecten hebben:
1. in de eerste plaats
2. daarnaast zal er

• Meer nauwkeuriger v
• Meer d
• Van de doveninstituten zal h
• Binnen het resource-centrum blijven alleen

Back 63

• de-institutionalisering .
• advies- en interventiewerk zal steeds meer op ouders gericht zijn
• sterke ontwikkeling in de richting van zeer vroege, neonatale gehoorscreening.
• Meer specifieke eisen gaan stellen aan behandelaars en begeleiders.
• Meer cochleaire implantatie bij jonge kinderen. Dat zal mogelijk twee effecten hebben:
1. in de eerste plaats zullen steeds minder enkelvoudig gehandicapte dove kinderen het speciaal onderwijs blijven bezoeken;
2. daarnaast zal er een groeiend aantal kinderen zijn dat op jonge leeftijd is geïmplanteerd en bij wie later sprake blijkt te zijn van bijkomende ontwikkelingsproblemen, zoals verstandelijke beperking, stoornissen in het autismespectrum, en/of degeneratieve stoornissen.

• Meer nauwkeuriger vroegtijdige detectie van ontwikkelings­ problemen, en om begeleiding van ouders en kind bij de ingrijpende operatie die cochleaire implantatie op een gezond lichaam altijd is, zal groter worden.
• Meer de-institutionalisering en regionalisering in reguliere voorzieningen
• Van de doveninstituten zal hoogstens een beperkt aantal als resource-centrum overblijven.
• Binnen het resource-centrum blijven alleen kleine orthopedagogische en orthodidactische units over ten behoeve van kinderen die als gevolg van de regionalisering uit de boot dreigen te vallen.