Pediatrie Hc 6 - Kanker

Front 1

Waarom is kanker bij kinderen vaak agressiever dan bij volwassenen?

Back 1

De celdeling van kinderen gaat veel sneller dan bij volwassenen.

Front 2

Welke kankers komen het meest voor bij kinderen?

Back 2

Leukemie (25%), hersentumoren (20%): zijn doodsoorzaak nr 1 bij kinderen tot 12 jaar.

Daarnaast nog veel lymfonen.

Front 3

Wat betekent growing into deficit?

Back 3

Een kind is in ontwikkeling en door kanker wordt de ontwikkeling beperkt. Bij hersentumoren kan het brein de ontwikkeling van een kind niet bijhouden, waardoor een kind in feite in stoornissen 'groeit'.

Front 4

Wat is het pediatric medical stress model?

Back 4

peri trauma -> early (evolving) responses -> long term trauma

peri trauma: objectief (het potentieel traumatische event) en subjectief (de beleving van dit event)
early (evolving) responses: traumatische stress, pijn, onzekerheid, reactie van anderen.
Long term: PTSD en andere distress

Front 5

Welke modellen voor screening voor stress bij families bestaan er?

Back 5

- pediatric preventive psychosocial health model (PPPHM): pyramide model met 3 fases van ernst van stress plus behandelingsmethoden:
* universal level (60%): tijdelijke distress, minimale risicofactoren en genoeg social support om om te gaan met distress. Screen voor ernstigere stress.
* targeted level(30%(: families met beperkte middelen en gemiddelde zorgen. Deze families hebben baat bij een gerichte interventie om klachten te verminderen en adaptief gedrag te promoten.
* clinical level(5-10%): deze families hebben ernstige problemen, weinig resources en hebben intensieve therapie nodig om distress te behandelen.

- SCREEM: de Family Apgar Approach: social, cultural, religious, economic, educaional and medicinal family functioneren (hoe de familie omgaat met diagnose)

- HEADDS: Home, education, emplyment, eating, exercise; activities; drugs; sexuality suicide and safety

Front 6

Welke tools bestaan er volgens Kazak et al om distress bij een diagnose van een kind in families te meten?

Back 6

- DT: distress thermometer -> een korte meting van distress (met gezichtjes voor kinderen tot 4 en aangepaste taal per leeftijdscategorie. Er is een kleine tot middelmatige correlatie tussen DT en depressie en KvL

- PAT: psychosocial assessment tool -> korte screener op basis van sociale ecologische theorie van PPPHM (3 niveaus van distress) Heeft hoge sensitiviteit en specificiteit

Front 7

Wat zijn lichamelijke gevolgen op korte en lange termijn?

Back 7

Korte termijn: chemo-therapie (misselijkheid, haaruitval) en chirurgie (verminking, omgekeerde voet

Lange termijn:
secundaire maligniteit, vermoeidheid, hormonale problemen en functionele problemen

Front 8

Wat zijn psychosociale gevolgen op korte en lange termijn?

Back 8

Korte termijn: spanning, angst en onzekerheid, verdriet

Lange termijn: angst voor recidief, schoolprestaties, anders zijn dan de rest

Front 9

Welke psychosociale specialismen zijn betrokken bij de zorg voor kinderen met kanker>

Back 9

pedagogische zorg, educatieve zorg, maatschappelijk werker, psycholoog,

Front 10

Wat doet de pedagogisch medewerker bij kinderen met kanker?

Back 10

Ze zijn er met name voor de kinderen, geven uitleg over de behandeling en spelen traumatische ervaringen na, zorgen voor afleiding en begeleiding tijdens behandeling. Ook ondersteuning gezin, zodat familie blijft functioneren en niet alle aandacht naar het kind gaat.

Front 11

Wat doet de maatschappelijk werker bij kinderen met kanker?

Back 11

Die is er met name voor de ouders, hulp bij het aanpassen aan de ziekte thuis (leren prikken) en materiele hulpverlening (afsluiten levensverzekering etc). Ruimte voor verwerking ziekte kind bij ouders. Blijft tijdens en na behandeling helpen.

Front 12

Wat doet de educatieve voorziening bij kinderen met kanker?

Back 12

Onderwijs tijdens opname, voorziening van klas om school te volgen, uitleg aan klas die achter gelaten wordt. Aanvraag rugzak.

Front 13

Wat doet de medisch psycholoog bij kinderen met kanker?

Back 13

evidence based patientenzorg, rol bij diagnostiek, CBT bij kinderen en ouders, exposure. Slecht nieuws gesprekken en begeleiding. Arts patient communicatie en besluitvorming. Ook latere verwerkingsproblemen en schoolproblemen.

Front 14

Wat zijn opgaven rondom de diagnose?

Back 14

- slecht nieuws gesprek
- informeren van omgeving
- aanpassingen doen aan ziekte
- leren omgaan met ziekte en medische handelingen
- realistisch begrip van de ziekte en behandeling

Front 15

Wat zijn opgaven voor kinderen met de diagnose kanker?

Back 15

- verandering van uiterlijk
- gevoel controle herwinnen (omdat ouders veel keuzes voor ze maken)
- leren omgaan met ingrepen
- continuering van ontwikkeling (school stopt, ziekte en medicatie kunnen invloed hebben op ontwikkeling)

Front 16

Wat zijn opgaven voor ouders wanneer hun kind kanker heeft?

Back 16

- realistisch omgaan met leef en opvoedingsregels
- omgaan met stress
- 'normale' opvoeding en eisen geven aan kind
- dexamethason: medicatie met veel bijwerkingen bij kind -> angst, rusteloosheid, agressie, eetlust neemt toe, bipolaire klachten

Front 17

Welke opgaven ervaren ouders na de behandeling?

Back 17

- Uit de overleefstand, groot gat
- Grote overgang
- Wegvallen begrip omgeving
- Angst voor recidief
- Draad van leven oppakken

Front 18

Welke opgaven ervaren kinderen na de behandeling?
Chronische problemen

Back 18

- Omgaan met lange termijn effecten
- Mogelijke cognitieve problemen
- Omgaan met mogelijke verminking

Front 19

Wanneer de ziekte van de kinderen chronisch is geworden, wat zijn de problemen waar ouders tegen aan lopen?

Back 19

PTSS, verhoogde stress.
Met name bij: alleenstaande ouders, moeders, grote life events en problemen rondom de diagnose.

Front 20

Op welke uitkomsten, determinanten en vorm van interventie is onderzoek binnen pediatrische psychologie gericht?

Back 20

Uitkomsten: Het effect van (de behandeling van) een ernstige ziekte, op de sociaal-emotionele ontwikkeling en kwaliteit van
leven van het kind en zijn familieleden
•
Determinanten: Het bestuderen van de factoren die bovengenoemde uitkomsten beïnvloeden
•
Interventie: De ontwikkeling, implementatie en evaluatie van interventieprogramma’s

Front 21

Wat is IMPROVE?

Back 21

IMplementation of Patient Reported Outcomes Via Electronics. Een combinatie van zorg (KLIK) en onderzoek (PAT). PRO's (patient reported outcomes) worden gebruikt als communicatie tools.

Front 22

Wat is KLIK?

Back 22

Kwaliteit van Leven In Kaart (bij reuma)

Front 23

Wat zijn 3 voordelen van het gebruik van PRO's bij behandeling van patienten?

Back 23

- het kan informatie opleveren die anders niet besproken zou worden; klinisch relevante informatie

- kan dienen om systematisch aandacht te besteden aan KvL

- Kan helpen bij detectie veranderingen over tijd

Front 24

Waarom is het belangrijk om PRO te te bespreken in de klinische praktijk?

Back 24

- veel kinderen met kanker hebben last van depressie
- patienten en ouders geven aan dat het belangrijk is om KvL te bespreken met de clinicus.
- het is steeds beter mogelijk om KvL te scoren

Front 25

Wat is Qlic-on?

Back 25

Quality of life in card: oncology

Front 26

Wat zijn bevindingen rondom de KLIK studie?

Back 26

- patienten in interventiegroep zijn meer tevreden over communicatie op allerlei vlakken
- consult duurt even lang of korter dan in controle groep
- bijna alle problemen werden besproken
- ouders en kinderen in de interventiegroep waren tevredener over interventie

Front 27

Wat zijn uitdagingen rondom de QLIC-ON studie?

Back 27

- implementatie in ziekenhuizen is lastig; elk ziekenhuis is anders
- commitment van gebruiker (arts, ouder, kind) moet hoog zijn
- kinderoncologie is geen gestructureerde setting
- de behandeling moet tijdens en kort na de diagnose plaatsvinden, plus na behandeling
- het is klinisch en poliklinisch -> intensief

Front 28

Welke vragenlijsten zijn opgenomen in de KLIK studie?

Back 28

- algemeen: TAPsQl (voor 0-4 jaar door ouders), PedsQl (5-7jr door ouders, 8-18 door kind)

- ziektespecifiek: PedsQl kankermodule (2-7 ouders, 8-18 kind zelf)

- evaluatie KLIK: door oncologen, ouders en kind zelf (vanaf 8). voor aantal registraties, algemene tevredenheid over klik, faciliterende en belemmerende factoren

Front 29

Met welk doel is de PAT ontworpen?

Back 29

Doel: ontwikkeling van een instrument dat gezinnen kan classificeren aan de hand van dit model en op deze manier de zorgverlening beter en specifieker kan laten aansluiten bij de behoeften van de patiënt

Front 30

Welke factoren worden onderzocht met de PAT?

Back 30

screenen van psychosociale risicofactoren bij gezinnen met een kind met kanker
- gezinsstructuur
- sociale steun
- gezinsproblemen
- stress reacties van ouders
- ziekte cognities van ouders
- kindproblemen
- brusjesproblemen

Front 31

Is er een Nederlandse PAT? Zo nee, hoe wordt deze ontwikkeld?

Back 31

Nee, momenteel wordt de PAT aangepast aan Nederlandse situatie. Betrouwbaarheid en validiteit worden onderzocht en de bruikbaarheid en effectiviteit wordt geëvalueerd. Dit onderzoek loopt digitaal.

Front 32

Wat zijn primary outcomes bij het onderzoek van Van Engelen over PRO's?

Back 32

- communicatie: vaker emotionele en psychosociaal functioneren besproken bij interventie en meer tijd.

- identificatie van HRQOL problemen: vaker werden problemen opgemerkt

Front 33

Wat zijn secundaire uitkomsten bij het onderzoek van Engelen over PRO's?

Back 33

- tevredenheid
- betere follow-up