• Shuffle
    Toggle On
    Toggle Off
  • Alphabetize
    Toggle On
    Toggle Off
  • Front First
    Toggle On
    Toggle Off
  • Both Sides
    Toggle On
    Toggle Off
  • Read
    Toggle On
    Toggle Off
Reading...
Front

Card Range To Study

through

image

Play button

image

Play button

image

Progress

1/73

Click to flip

Use LEFT and RIGHT arrow keys to navigate between flashcards;

Use UP and DOWN arrow keys to flip the card;

H to show hint;

A reads text to speech;

73 Cards in this Set

  • Front
  • Back

De behandeling en begeleiding van lichamelijk en bovendien verstandelijk gehandicapte kinderen en jeugdigen vindt voor het merendeel plaats in instellingen voor kinderrevalidatie en specifiek daartoe aangewezen instellingen in de gehandicaptenzorg.



De meeste kinderen wonen


thuis en bezoeken van daaruit de betrokken instelling.



Doorgaans is er, al of niet verbonden aan de instelling voor kinderrevalidatie, een school voor speciaal onderwijs in de nabijheid, zodat kinderen een gecombineerd traject volgen van speciaal onderwijs en revalidatiedagbehandeling .


Deze uitdrukkelijke koppeling van behandelingen en begeleiding van meervoudig gehandicapte kinderen aan een medische discipline, leidde in de praktijk van alledag tot een werkwijze waarbij de ……..invalshoek dominant was in het te volgen traject.

de geneeskundige invalshoek dominant was in het te volgen traject.



De rol van de psycholoog of orthopedagoog in dit kader verschoof in de loop van de voorbije twintig jaren van een aan het medisch en paramedisch team toegevoegde functionaris naar die van professional op een meer centrale positie in een multidisciplinair behandelteam. Vooral bij de formulering van het behandelbeleid voor de kinderen is zijn inbreng van groot belang.


De rol van de psycholoog of orthopedagoog in dit kader verschoof in de loop van de voorbije twintig jaren van een aan het medisch en paramedisch team toegevoegde functionaris naar die van professional op naar

een meer centrale positie in een multidisciplinair behandelteam.



Vooral bij de formulering van het behandelbeleid voor de kinderen is zijn inbreng van groot belang.

De plaats van Zonhove in de gezondheidszorg



Zonhove is een centrum voor klinische en niet-klinische behandeling van kinderen en jongeren met lichamelijke en bovendien verstandelijke beperkingen. Het centrum vervult een landelijke functie.



De gehandicaptenzorg in Nederland kent vier segmenten:



• de zorg voor (GGZ);
• de zorg voor (LG);
• de zorg voor (VG);
• de zorg voor (ZG).



• de zorg voor geestelijk gehandicapten (GGZ);
• de zorg voor lichamelijk gehandicapten (LG);
• de zorg voor verstandelijk gehandicapten (VG);
• de zorg voor zintuiglijk gehandicapten (ZG).



Dit is, in principe, een dekkende indeling, ware het niet dat er in de praktijk vaak sprake is van combinaties van stoornissen op grond waarvan de handicap ontstaat. In dat geval wordt er gesproken van meervoudig gehandicapten.

Ten behoeve van deze groep van mensen met meervoudige problematiek zijn speciale centra ontwikkeld die allereerst binnen een algemeen segment van de gehandicaptenzorg (LG, VG of ZG) vielen en vervolgens een extra taak kregen ten aanzien van de toegevoegde problematiek.



Zulke centra kregen een landelijke erkenning vanwege deze toegevoegde problematiek. Door de landelijke functie beschikken ze, in het algemeen, over een ruime klinische capaciteit.



Zo is Zonhove allereerst een landelijke instelling voor

verstandelijk gehandicapten met vervolgens een speciale opdracht ten aanzien van kinderen en jongeren met motorische beperkingen.

Zo is Zonhove allereerst een landelijke instelling voor verstandelijk gehandicapten met vervolgens een speciale opdracht ten aanzien van kinderen en jongeren met motorische beperkingen.



De capaciteit omvat 176 bedden. In 1993 kwam zeventig procent van de opgenomen kinderen en jongeren van buiten de eigen regio. In het jaar 2000 is die verhouding bijna omgekeerd.



Dit heeft te maken met twee belangrijke ontwikkelingen in de gehandicaptenzorg:



• r
• i


• regionalisatie en
• integratie.

• Regionalisatie duidt op ...



• Integratie verwijst naar ...

• Regionalisatie duidt op de beleidsmatige keuze om in elke regio voldoende opvang voor alle soorten van problematiek te creëren. Landelijke centra passen niet meer in een dergelijk concept.



• Integratie verwijst naar de beleidsmatige keuze dat de diverse schotten tussen sectoren van gehandicaptenzorg moeten worden opgeruimd. Er komt één grote sector gehandicaptenzorg met een voor die sector centraal regionaal indicatiebureau. De uitwerking van deze in 2000 genomen politieke beslissing vraagt even­ wel nog veel tijd vanwege herschikking van richtlijnen, budgetten en protocollen.

• Regionalisatie duidt op

de beleidsmatige keuze om in elke regio voldoende opvang voor alle soorten van problematiek te creëren. Landelijke centra passen niet meer in een dergelijk concept.



• Integratie verwijst naar

de beleidsmatige keuze dat de diverse schotten tussen sectoren van gehandicaptenzorg moeten worden opgeruimd.



Er komt één grote sector gehandicaptenzorg met een voor die sector centraal regionaal indicatiebureau. De uitwerking van deze in 2000 genomen politieke beslissing vraagt even­ wel nog veel tijd vanwege herschikking van richtlijnen, budgetten en protocollen.

Geheel passend in dit algemeen kader is Zonhove inmiddels geworden tot een centrum voor klinische én poliklinische behandeling en begeleiding.



Naast de oorspronkelijk landelijke en overwegend klinische zorgfunctie in de vorm van residentiële opnamen, heeft het centrum nieuwe zorgfuncties ontwikkeld, zoals:



• p
• d
• d
• w
• t


• polikliniek,
• dagbehandeling,
• deeltijdopnamen,
• weekendopnamen en
• thuiszorg,



alle uitgesproken functies voor cliënten uit de regio.

De primaire taken van Zonhove



De kerntaak van het centrum is onderzoek en behandeling van lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kinderen en jongeren tot een zodanig niveau dat zij naar vermogen hun eigen leven kunnen leiden.



Dit alles binnen een maatschappelijk kader dat aan hun blijvende beperkingen tegemoet komt.



De behandeling omvat alle activiteiten en interventies onder de begrippen:



• c
• c
• c


• cure,
• care en
• cope.

• De opdracht van de gedragswetenschapper binnen dit geheel van activiteiten is gericht op…...
• Uiteindelijk is het de bedoeling dat aan het eind van de opname, …….
• De behandeling omvat een geheel van activiteiten die het best begrepen kan worden vanuit …….

• De opdracht van de gedragswetenschapper binnen dit geheel van activiteiten is gericht op het behoud van de kinderlijke identiteit en op ondersteuning van ouder, behandelaar en begeleider in hun benadering van het kind of de jongere, rekening houdend met diens cognitieve en sociaal emotionele kenmerken.
• Uiteindelijk is het de bedoeling dat aan het eind van de opname, het kind of de jongere een plaats krijgt in algemene voorzieningen voor verstandelijk gehandicapten of in woonvormen en vormen van dagopvang voor lichamelijk en/ of meervoudig gehandicapten.
• De behandeling omvat een geheel van activiteiten die het best begrepen kan worden vanuit de revalidatiegeneeskunde. Inmiddels is het primaat van de revalidatiegeneeskundige invalshoek evenwel verschoven en ligt de nadruk meer op de oriëntatie op de hulpvraag van het kind of de jongere en hun ouders. De consequenties van deze zorginhoudelijke ontwikkeling worden nader uitgewerkt in de volgende paragraaf: de hulpvraag.


• De opdracht van de gedragswetenschapper binnen dit geheel van activiteiten is gericht op het behoud van

de kinderlijke identiteit en op ondersteuning van ouder, behandelaar en begeleider in hun benadering van het kind of de jongere, rekening houdend met diens cognitieve en sociaal emotionele kenmerken.


• Uiteindelijk is het de bedoeling dat aan het eind van de opname, het kind of de jongere een plaats krijgt in

algemene voorzieningen voor verstandelijk gehandicapten of in woonvormen en vormen van dagopvang voor lichamelijk en/ of meervoudig gehandicapten.


• De behandeling omvat een geheel van activiteiten die het best begrepen kan worden vanuit de

revalidatiegeneeskunde.



Inmiddels is het primaat van de revalidatiegeneeskundige invalshoek evenwel verschoven en ligt de nadruk meer op de oriëntatie op de hulpvraag van het kind of de jongere en hun ouders.

Het soort cliënten en hun problematiek - de hulpvraag



De hulpvraag van een meervoudig gehandicapt kind of meervoudig gehandicapte jongere kan omschreven worden vanuit twee invalshoeken:



• de invalshoek van ….
• de invalshoek van …..


• de invalshoek van de hulpverlening: het revalidatiegeneeskundig construct;
• de invalshoek van de cliënt: het construct van de vraagsturing.


• de invalshoek van de hulpverlening: het

revalidatiegeneeskundig construct;
• de invalshoek van de cliënt: het construct van de vraagsturing.

• de invalshoek van de cliënt: het

construct van de vraagsturing.

Het revalidatiegeneeskundig construct



Lichamelijk gehandicapte kinderen en jongeren hebben beperkingen die onmiddellijk in het oog springen. Het is mede om die reden dat bij de behandeling en begeleiding de

somatiek de eerste en veelal ook meeste aandacht vraagt, terwijl er ook vaak andersoortige problematiek aan de orde is als gedragsproblemen.



Toch was het kader van waaruit de behandeling en begeleiding van deze kinderen werd opgezet primair revalidatiegeneeskundig, dat wil zeggen met het accent op de lichamelijke problematiek.



De behandeling van kinderen die naast de motorische beperkingen ook nog verstandelijke beperkingen kenden, oriënteerde zich vanwege de herkenbaarheid van de fysieke beperkingen sterk op het model van

de kinderrevalidatie, waar al honderd jaar de medische invalshoek overheerst (De Moor, 1999).

Dit begrippenkader wist de diverse inspanningen ten aanzien van deze kinderen en hun beperkingen goed te positioneren.



Uitgangspunt van deze analyse vormde de organische problematiek, ten gevolge van een aandoening of ongeval, van waaruit zich de algehele problematiek kon ontwikkelen.

• Stoornis: het o
• Beperking: het p
• Handicap: het m

• Stoornis: het organisch niveau
• Beperking: het persoonlijke niveau
• Handicap: het maatschappelijke en belevingsniveau


Stoornis: het organisch niveau



Een stoornis is het gevolg van een aandoening of ziekte. Het betreft


iedere afwe­zigheid of afwijking van een anatomische, fysiologische of (neuro)psychologische functie. Een en ander kan zich manifesteren als motorische stoornissen, senso­ motorische stoornissen, cognitieve en geheugenstoornissen of als stoornissen in het gevoelsleven.
Bij alle meervoudig gehandicapte kinderen kunnen alle combinaties van deze stoornissen tegelijkertijd voorkomen.

Beperking: het persoonlijke niveau



Een beperking is het gevolg van een


stoornis of complex van stoornissen.



Het betreft iedere vermindering of afwezigheid van een voor de mens elementair geachte activiteit in termen van reikwijdte of uitvoering.



Dit betreft vaardigheden als zich voortbewegen, zelfverzorging, deelname aan het sociaal gebeuren, communicatie en leren. Meervoudig gehandicapte kinderen tonen in ernstige of lichtere mate combinaties van zulke beperkingen.

Handicap: het maatschappelijke en belevingsniveau



Als gevolg van de stoornissen en beperkingen is het betrokken kind of jongere niet of in mindere mate in staat de maatschappelijke rollen te vervullen die bij zijn leeftijd, interesse en positie passen.



Er is zogezegd sprake van een

invoegingsprobleem in de normale maatschappelijke verbanden zoals woon- en leefomgeving, onderwijs, verenigingsleven en maatschappelijk verkeer .



In zijn meest ernstige vorm vereisen deze kinderen een speciale omgeving buiten het gezin en buiten het reguliere onderwijs.

de objectieve definitie van handicap



Er is zogezegd sprake van een invoegingsprobleem in de normale maatschappelijke verbanden zoals woon- en leefomgeving, onderwijs, verenigingsleven en maatschappelijk verkeer .



In zijn meest ernstige vorm vereisen deze kinderen een speciale omgeving buiten het gezin en buiten het reguliere onderwijs.


subjectieve definitie van handicap



Er is ook een subjectieve definitie, die vooral

de wijze waar­ op de betrokkene zijn of haar positie beleeft, centraal stelt (Van Gemert, 1991; Wright, 1964). Het gaat daarbij vooral om zaken als zelfwaardering, gevoelens van welbevinden en, niet in de laatste plaats, zingeving aan het eigen bestaan.

Definities handicap



O


S

Objectief


Subjectief



Objectief: De concrete beperkingen van de handicap


Subjectief: De beleving van de handicap

Model:


• Stoornis: het organisch niveau
• Beperking: het persoonlijke niveau
• Handicap: het maatschappelijke en belevingsniveau



en



Cure


Care


Cope

Het geheel aan behandelings- en begeleidingsactiviteiten is, zoals weergegeven in figuur 18.2, te ordenen naar het niveau waarop deze plaatsvinden.


In de kinderrevalidatie en in de gespecialiseerde behandelcentra vindt er thans een scala aan activiteiten plaats die in hun onderlinge samenhang het meervoudig gehandicapte kind moeten helpen die verminderde maatschappelijk positie op te heffen of te minimaliseren.



Doelstelling van de revalidatie is dan ook primair


de preventie van beperkingen en/ of handicap.

Cure
Cure omvat …..



Care
Care omvat …..



Cope
Cope is de …...

Cure
Cure omvat alle activiteiten die gericht zijn op een directe beïnvloeding van de ernst en aard van de stoornis. Dit omvat medische behandelingen, paramedische therapieën, cognitieve functietrainingen en leefregels die de effecten van de stoornis kunnen minimaliseren.



Care
Care omvat alle activiteiten en maatregelen waardoor de omgeving van het kind zich aanpast aan de beperkingen van het kind in materieel opzicht en in de wijze waarop de kinderen in het kader van behandelingen en instructies worden bejegend . Tevens omvat het alle activiteiten die de mate en reikwijdte van de beperkingen minimaliseren door middel van oefenen, hulpmiddelen verstrekking en training.



Cope
Cope is de verzamelnaam voor allerlei begeleidingstrajecten waarin het kind leert omgaan met de eigen (resterende) mogelijkheden en onmogelijkheden in termen van redzaamheid en autonomie. Hierbij moet men denken aan instructie, trainingen sociale redzaamheid, problemsolving en - last but not least - gezinsbegeleiding en -instructie.

Cure
Cure omvat alle

activiteiten die gericht zijn op een directe beïnvloeding van de ernst en aard van de stoornis.



Dit omvat medische behandelingen, paramedische therapieën, cognitieve functietrainingen en leefregels die de effecten van de stoornis kunnen minimaliseren.



Care
Care omvat alle

activiteiten en maatregelen waardoor de omgeving van het kind zich aanpast aan de beperkingen van het kind in materieel opzicht en in de wijze waarop de kinderen in het kader van behandelingen en instructies worden bejegend .



Tevens omvat het alle activiteiten die de mate en reikwijdte van de beperkingen minimaliseren door middel van oefenen, hulpmiddelen verstrekking en training.



Cope
Cope is de verzamelnaam voor

allerlei begeleidingstrajecten waarin het kind leert omgaan met de eigen (resterende) mogelijkheden en onmogelijkheden in termen van redzaamheid en autonomie.



Hierbij moet men denken aan instructie, trainingen sociale redzaamheid, problemsolving en - last but not least - gezinsbegeleiding en -instructie.

Deze wijze van werken mag kenmerkend genoemd worden voor de meeste behandelsettings van meervoudig gehandicapte kinderen. Langs die weg is er veel bereikt.



Toch kwam er begin jaren negentig van de vorige eeuw een maatschappelijke beweging op gang, die de aard en insteek van de revalidatie danig veranderde en - in concreto - tot andere invullingen van behandel- en begeleidingstrajecten leidde.



Weliswaar bleef het zorginhoudelijk traject nog in hoge mate medisch en professioneel inhoudelijk van aard;



vorm en route werden evenwel vanuit een

bijna tegengestelde invalshoek bepaald , waarbij vooral de positie van het kind zelf en niet in de laatste plaats de positie van de ouders vertrekpunt werden van zorgtrajecten .



Het construct van de vraagsturing deed zijn intrede.

18.4.2 Het construct van de vraagsturing


Vraaggestuurde zorg is inmiddels een centraal begrip in de gehandicaptenzorg.



In eerste instantie wordt het begrip verstaan als organisatieprincipe voor het zorg­ aanbod. In die zin moet het gezien worden als een operationeel adagium. In wezen omvat het begrip echter ook - en in de eerste plaats - een visie op zorg en op de positie van de cliënt en het systeem waartoe de cliënt behoort. De cliënt staat centraal.



Belangrijke trefwoorden hierbij zijn:
• k
• a
• h
• b
• i


• keuzevrijheid ,
• autonomie,
• human rights,
• burgerschap en
• individualisering .

Vanuit dit kader ge­zien, is het begrip vraaggestuurde zorg een uitwerking van een zorgvisie waarin de cliënt zijn autonomie behoudt.



In de nota 'Keuzemogelijkheden voor de patiënten' heeft de Nationale Raad voor de Volksgezondheid (NRV, 1994) al geformuleerd dat het hebben van keuzemogelijkheden als betekenis heeft:


dat een mens niet het object wordt van de gezondheidszorg, maar - binnen redelijke grenzen - zelf de gezondheidszorg kan aanwenden voor de oplossing van zijn gezondheidsproblemen, zo veel mogelijk conform zijn persoonlijke waarden en voorkeuren.

Voor de instellingen waar de behandeling en begeleiding van meervoudig gehandicapte kinderen plaatsvinden, betekent deze heroriëntatie op de geleverde zorg een omkering in de formulering van een verantwoord zorgtraject voor het kind en zijn ouders.



Dit vraagt om een …...

herbezinning van het zorgaanbod en een herschikking van verantwoordelijkheden om te kunnen inspelen op de gevarieerde en in de loop van de tijd in intensiteit wisselende zorgvragen van de kant van kind, jon­ gere en hun ouders. De vraagstellingen kunnen per ouders/kind-paar niet alleen in intensiteit (mate van inzet) maar ook inhoudelijk sterk verschillen.

Anders gezegd:



• terwijl het behandelaanbod vanuit het revalidatiegeneeskundig construct leidt tot …...
• leidt de nieuwe zorgvisie tot …...


• terwijl het behandelaanbod vanuit het revalidatiegeneeskundig construct leidt tot een aansturing van het zorgaanbod vanuit de medische professionaliteit,
• leidt de nieuwe zorgvisie tot een aansturing van het overigens professioneel verantwoord zorgaanbod vanuit de hulpvraag van de cliënt.



Uiteraard komen hierin, naast de medische, ook de psychologisch en orthopedagogische methodieken terug. De uiteindelijke resultante, het concrete behandelplan, is dus - behalve professioneel inhoudelijk gemotiveerd - ook verantwoord in termen van de hulpvraag en visie van de ouders.

Een en ander betekent een andere ordening van het aanwezige zorgaanbod, waar­ bij de keuzemogelijkheden van de cliënt en het cliëntsysteem (het gezin) vertrek­ punt vormen. Inconcreto impliceert dit een uitgebreidere inzet van ambulante en deelfuncties en tevens meer aandacht voor problematiek op het gebied van leren en gedrag.



In figuur 18.3 zijn de beide invalshoeken van het zorgkader weergegeven. Zoals men kan zien is het vertrekpunt weliswaar tegengesteld, maar in de uiteindelijke vormgeving ontmoeten de cliëntvraag en het professioneel oordeel elkaar niette­ min in een concreet zorgkader.


Het schema toont de beide invalshoeken van zorgformulering als twee tegengestelde routes die uiteindelijk bij elkaar komen in een concreet behandelplan.



De tegenstelling hangt niet zozeer samen met de visie als zodanig, maar komt rechtstreeks voort uit


de wijze waarop het kind/de ouders de problematiek ervaren en daarvoor steun vragen: als probleem in het dagelijks functioneren van hun gezin. 


 


Deze hulp  en lichte vormen van ondersteuning kunnen dan passender zijn dan uitvoerige profess...

de wijze waarop het kind/de ouders de problematiek ervaren en daarvoor steun vragen: als probleem in het dagelijks functioneren van hun gezin.



Deze hulp en lichte vormen van ondersteuning kunnen dan passender zijn dan uitvoerige professioneel gebaseerde analyses. Het is aan de professional om de eigen insteek te motiveren en de ouders mee te krijgen in een meer intensief traject voor henzelf of voor het kind.

De problematiek kan liggen op het vlak van de gezinsbelasting (het wonen en opvoeden), op het vlak van de dagopvang of op het vlak van de beperking of stoornis als zodanig.



Het kan gaan om

de oplossing van een te intensieve zorg­ en/of opvoedingsvraag. De intensiteit en de aard van het hulpaanbod worden vastgesteld mede op basis van de professionele analyse. Aldus ontstaat een behandeltraject dat zowel vanuit de vraag van kind en/ of ouders als vanuit de professionele analyse opgezet wordt.

De steun aan het kind en het gezin vertrekt vanuit incidentele gezins- of kindondersteuning via diverse tussenstappen naar blijvende zorg, waarbij de intensieve varianten zo veel mogelijk vermeden of uitgesteld worden.



Mogelijkheden van ondersteuning zijn:
• Ondersteuning bij w...
• Ondersteuning bij d…..
• Onderzoek en behandeling: …...


• Ondersteuning bij wonen en opvoeden: logeeropname, deeltijdopname, 24 uurs-opname en blijvende woonvorm;
• Ondersteuning bij dagopvang: thuiszorg, verlengde dagopvang, volledige dagopvang, dagverblijf;
• Onderzoek en behandeling: polikliniek, paramedische therapieprogramma's, psychotherapeutische en pedagogische interventies in het gezin en gericht op het kind, een geïntegreerd programma als onderdeel van dagopvang en/of verblijf.

18.5 De verwijzing en doorverwijzing van cliënten



De indicatiestelling tot opname of behandeling bij Zonhove gebeurt volgens de daartoe bestaande regelingen in de gehandicaptenzorg.



Dat wil zeggen

dat een regionaal indicatieorgaan een indicatie formuleert op grond van een verzoek van de ouders, die doorgaans handelen op advies van een revalidatiecentrum, mytyl­ school of dagverblijf voor meervoudig verstandelijk gehandicapten.

De oorspronkelijke taak van Zonhove als centrum voor behandeling van verstandelijk gehandicapte kinderen en jongeren met revalidatiegeneeskundige problematiek zorgde ervoor dat er een hoog percentage kinderen en jongeren werd geïndiceerd vanuit regio's buiten Noord-Brabant.



Passend bij een zodanige invulling van de functie is de doorverwijzing van de opgenomen kinderen en jongeren na de opname:


terugplaatsing naar de oorspronkelijke regio.

De regionalisatie werkt inmiddels ook door op dit aspect van de inrichting van het zorgaanbod. Het principe van de regionalisatie eist immers dat

elke regio de aanwezige hulpvragen kan beantwoorden.



De indicaties vanuit de eigen en direct omliggende regio's namen vooral toe waar het ging om kinderen met complexe problematiek bij laag niveau.

Een instelling als Zonhove, waar expertise is opgebouwd op het vlak van geïntegreerd werken met en voor meervoudig gehandicapte kinderen en jongeren, is in de regio derhalve ook de meest geëigende plaats waar kinderen met ernstige en zeer ernstige meervoudige problematiek opgevangen kunnen worden.



Ten behoeve van de regio en de omliggende regio's kreeg Zonhove de opdracht een zorgaanbod te creëren voor

de zogenaamde ernstig meervoudig gehandicapte kinderen (EMG-kinderen).



Het eerdere uitgangspunt van een zekere cognitieve bagage als voorwaarde tot opname bij het kind omwille van het ontwikkeltraject is daarmee verlaten.

Elk kind heeft immers recht op een optimale begeleiding. Het is met name voor EMG-kinderen ongewenst dat zij, vanwege de ernst van hun problematiek, ver weg van thuis geplaatst moeten worden.



Daarom ont­ wikkelde Zonhove twee nieuwe functies voor de eigen en omliggende regio's:


1 een afzonderlijke unit voor opname van jonge EMG-kinderen en
2 een unit voor dagbehandeling voor EMG-kinderen die óf opgenomen zijn of thuis wonen.

18.6 De specifieke taken en werkzaamheden van de gedragskundige op Zonhove



De zorg en behandeling van kinderen en jongeren met verstandelijke en lichamelijke beperkingen is een complexe aangelegenheid waarin diverse disciplines een rol hebben.



De rol van de orthopedagoog speelt op het niveau van

-het zorgbeleid in het algemeen en


-op het niveau van de hulpvrager zelf.

18.6.1 Algemeen



De opzet en aanpak van de behandeling, verzorging en begeleiding vanuit een pedagogisch perspectief kent de volgende twee principiële uitgangspunten:



• het primaat van
• het primaat van


• het primaat van het kind-zijn en
• het primaat van de ouders.

het primaat van het kind-zijn et primaat van het kind-zijn



De balans tussen eigen lichaamsbeeld en eisen vanuit de omgeving is immers verstoord. Dat is een ernstige bedreiging van de autonomie­ ontwikkeling. Het leren omgaan met de opdrachten en problemen die zich in de loop van de ontwikkeling tijdens het leven voordoen, is wezenlijk bedreigd.



Doel van dit leren omgaan is


juist de discrepantie tussen de eigen persoon en de eisen van de omgeving zo gering mogelijk te maken (Bergsma, 1999).



In die zin is een (blijvende) lichamelijke aandoening een verstoring van de identiteit.

Waar het gaat om meervoudig gehandicapte kinderen zijn de compensatiemogelijkheden vanuit het cognitieve en emotionele vlak bovendien gering of zelfs geheel afwezig. Er is dus alles gelegen aan een stevige inzet op een optimale beleving van het kinderlijke zelf.



Kernpunten op dat vlak zijn:



• gevoel van v
• alsook de beleving van
• het gegeven van de eigen


• gevoel van veiligheid en geborgenheid,
• alsook de beleving van invloed kunnen uitoefenen op wat je overkomt, en communicatie (Zaad, 1999).
• het gegeven van de eigen kinderlijke identiteit of de identiteit van de jongere in ontwikkeling.

De behandeltrajecten dienen daarom gekenmerkt te worden door een gedetailleerde omschrijving van omgevingskenmerken in termen van



• v
• r
• w
• c


• voorspelbaarheid,
• rust
• wijze van benaderen,
• communicatie met het kind op het meest basale niveau.



Het is met name de orthopedagoog die een sturende en bewakende rol vervult in het bewaren van dit pedagogisch perspectief.

In termen van het begrippentrio cure, care en cape, ligt het accent daarom vooral op het vlak van care.



Daarnaast vinden in en vanuit dat kader paramedische activiteiten plaats, die onder de noemer van

cure moeten worden gerangschikt.



Bij kinderen met ontwikkelingsmogelijkheden worden daarnaast activiteiten en trainingsprogramma's gerealiseerd op een beperkt aantal aspecten betreffende het omgaan met hun beperkingen (cape) . Het kind is daarbij uitgangspunt van aan­ pak en niet zijn beperkingen.

Alle verzorgende , medische en paramedische bemoeienissen dienen bij te dragen aan deze basisprincipes van het begeleidingstraject.



De pedagoog is

de centrale behandelaar en samen met de eerstverantwoordelijk begeleiders en de ouders (!), formuleert hij een pedagogisch perspectief en een daarbij passend werkplan en afspraken over communicatie en benadering .

Het primaat van de ouders



Welke de concrete hulpvorm ook is die aan ouders en kind wordt aangeboden, de uiteindelijke voortgang van het behandelings- en begeleidingstraject blijft in hoge mate afhankelijk van de wijze waarop


de ouders in dat traject participeren.



De participatie van de ouders hangt vervolgens weer samen met de mate waarin zij zich in de werkwijze, de doelen en de aanpak van problematiek gekend weten.



Op Zonhove is dit principe kernachtig weergegeven met het motto: 'Geen van de
kinderen hier heet Zonhove met de achternaam! '.

Indien werkwijze en doelen niet passen in het traject dat ouders zelf gaan of willen gaan met hun kind, leidt dat tot stagnaties in het traject, tot fricties in het overleg en tot voortdurende discussies met behandelaars.



Ouders hebben immers ook een traject te gaan met hun kind. Zij dienen immers

zichzelf, hun relatie en hun gezinsleven op de een of andere manier in balans te brengen met het gegeven van de beperkingen van hun kind . Het maakt daarbij geen verschil of hun kind in een instelling verblijft of thuis woont.

In de concrete voortgang van het behandel- en begeleidingstraject is daarom een formeel geregelde afstemming met de ouders vanaf het allereerste moment aan de orde.



Zeer speciaal blijkt de afstemming met ouders van belang in situaties waar

het behandeltraject moeizaam en conflictmatig verloopt.



Een verdieping ten aanzien van de betekenis van de problematiek van het kind op gezinsniveau maakt het mogelijk de stagnaties te overwinnen.

De handicap van het kind kan het opvoedingsproces verzwaren. Dit is des te meer het geval als er sprake blijkt van


een emotionele belasting bij de ouders.



De emotionele belasting werkt stevig door in de ouderlijke responsiviteit ten aanzien van het kind en kan de ontwikkeling van een veilige hechting bedreigen (Riksen Walraven, 1983).



Het dateren van problemen en deze in de gezinscontext plaat­ sen, kan veel extra informatie opleveren en de focus van aandacht van ouders doen verschuiven van de handicap van hun kind naar bijvoorbeeld huwelijks- of partnerproblemen.



Verschillende inzichten vanuit

de gezinstheorie zijn van belang bij de oplossing van stagnaties in het behandel- en begeleidingstraject van meervoudig gehandicapte kinderen en jongeren.



De gedragskundige is de functionaris die op dit punt een wezenlijke bijdrage kan leveren aan het behandeltraject en de afstemming met het primaire milieu.

18.6.2 Individueel



De bijdrage van de kant van de orthopedagoog aan het behandelklimaat in het al­ gemeen gebeurt voor een deel door middel van inbreng op die plaatsen waar het zorgbeleid geformuleerd wordt.



De formulering hiervan geschiedt uiteraard voor het merendeel via de weg van

de individuele bemoeienissen met het kind, de ou­ ders en de begeleiders. Het handelt daarbij om diagnostiek, indicatiestelling en psychologische of pedagogische interventies.

De diagnostiek betreft het verstandelijk functioneren, het sociaal-emotioneel niveau en een inschatting van de effecten van de beperkingen op de persoonlijkheidsontwikkeling van het kind. Dat alles om bij te dragen aan een wijze van benaderen die tegemoet komt aan de mogelijkheden van het kind of de jongere.



In geval van probleemgedrag betreft het

de functionele analyse van dat gedrag, de analyse van de pedagogische omgeving in het centrum en thuis en de psychopathologische diagnostiek.



Ten slotte kan het zo zijn dat er gericht pedagogische of psychotherapeutische interventies gestart moeten worden. Te denken valt daarbij aan problemen in de sfeer van de stemming, seksualiteit, leren, communicatie of het sociaal functioneren.

De belangrijkste vaardigheden van de gedragskundige op Zonhove



De psychologisch pedagogische dienst van het behandelcentrum kent een pakket van diensten die worden aangeboden ten behoeve van het begeleidings- en behandeltraject.



Er is:
• een s
• een s


• een standaardpakket, per definitie aan de orde in de behandelsituatie, en
• een specialistisch pakket, aan de orde na omschreven indicatietrajecten.

Standaardpakket



• b
• i
• r
• r



• r


• o



• c
• v
• a


• basisdiagnostiek per bewoner/ deelnemer dagactivering leerling inzake:
-cognitie;
-beleven en sociaal-emotioneel niveau;
-relevante gezinsaspecten;
-pedagogisch en of didactisch perspectief.
• integratieve samenvatting van bovenstaande in termen van perspectief en hante­ ringsvoorstellen: dit vormt het basisplan voor opvoeding/ onderwijs;
• rapportage van uitkomsten van basisdiagnostiek aan cliënt, primair cliëntsysteem en professioneel systeem;
• rapportage en deelname aan Intaketeam Emiliusschoolf Zonhove;
• rapportage en deelname aan periodiek centraal overleg


• oudercontacten volgens afspraak en op verzoek van de ouders zelf;
• contacten met Eerst verantwoordelijk begeleider/leerkracht/activiteitenbegeleider;
• verwijzing naar andere interne of externe professionele kaders;
• activiteiten op teamniveau in het kader van een viermaandelijks contract per team/klas/ daggroep.

Specialistische producten (op indicatie)



• d
• d
• r
• g



• m
• c
• i
• c



• diagnostiek en indicatiestelling tot remediërende of didactische onderwijstrajec­ ten;
• diagnostiek en indicatiestelling tot specifieke pedagogische of psychotherapeuti­ sche trajecten;
• realiseren van specifieke didactische, pedagogische en psychotherapeutische programma's;
• gezinsdiagnostiek en speciale gezinsbegeleiding;
• methodische trajecten in de leefgroep of klas of daggroep zoals video interactieanalyse, gedragstherapie in de leefgroep en specifieke teambegeleiding;
• crisisinterventie;
• indicatie van middelen en maatregelen in het kader van de Wet BOPZ;
• coördinerend behandelaar, casemanagement.

Projecten (periodiek vastgelegd injaarplan ) onder andere:



• s
• o
• p


• seksualiteit en seksuele intimidaties;
• omgaan met levensvragen en doodswensen;
• protocolontwikkeling ten behoeve van cliëntgebonden overleg.

De orthopedagoog dient grondig op de hoogte te zijn van theorieën op het gebied van:



• o
• p
• o
• n
• K


• ontwikkelingspsychologie,
• psychopathologie,
• orthopedagogiek en orthodi­ dactiek,
• neuropsychologie en kinder- en jeugdpsychiatrie.
• Kennis van specifiek voor het veld relevante deskundigheden en theorieën is uiteraard noodzakelijk. Te denken valt aan medische, paramedische en verpleegkundige methodieken. Specifieke deskundigheid is nodig op het gebied van methodisch handelen vanuit principes van de orthodidactiek, gedragstherapie, systeemtherapie en psychotherapie bij verstandelijk gehandicapten.

Dit alles kan evenwel enkel tot zijn recht komen als aan een aantal basisvoorwaarden is voldaan, waaronder:



• af
• een o
• con
• het kunnen


• affiniteit met kinderen en jongeren in het algemeen en gehandicapte kinderen en jongeren in het bijzonder,
• een open en empathische attitude naar de betrokken kinderen en jongeren, maar ook naar ouders en andere betrokkenen.
• consultatieve vaardigheden
• het kunnen functioneren in teamverband.



De behandeling en begeleiding van meervoudig gehandicapte kinderen en jongeren is immers een complex gebeuren met vele betrokkenen. Allen leveren daaraan een onmisbare bijdrage, niet in het minst de jongere zelf en diens ouders.

Trends en nieuwe ontwikkelingen



• P
• P
• E
• G


• Protocol ontwikkeling
• Psychotherapie bij verstandelijk gehandicapten
• Ethiek
• Geavanceerde diagnostiek

Protocolontwikkeling



Meer en meer wenst de overheid, mede namens de cliënt, dat de behandeltrajecten

transparant en toetsbaar worden.



De kwaliteitswet gehandicaptenzorg streeft naar certificering van instellingen. Wat betreft het professionele aspect gaat dit om een toenemend belang van protocollaire, door de vakgroepen zelf ontwikkelde trajecten en een herkenbare koppeling van verantwoordelijkheden aan daartoe bevoegde professionals.



Het belangrijkste toesingscriterium zal daarbij zijn of er inderdaad gebeurt wat gezegd wordt. Toetsing van doelen, middelen en, niet het minst belangrijke, de tevredenheid van de klant nemen daarin een centrale plaats in.



De wet BIG onderscheidt de GZ-psycholoog en de klinisch psycholoog . De wet is er echter niet alleen voor een onderscheid naar deskundigheden, maar ook naar bevoegdheden die in de protocollaire trajecten herkenbaar moeten worden. Protocolontwikkeling zal de komende tijd dan ook boven aan de agenda staan van alle beroepsbeoefenaars in de gehandicaptenzorg.

Psychotherapie bij verstandelijk gehandicapten



Recente ontwikkelingen op het vlak van de kinder- en jeugdpsychiatrie en de nieuwste inzichten op het gebied van de psychopathologie hebben duidelijk gemaakt dat juist gehandicapten in het algemeen en verstandelijk gehandicapte kinderen in het bijzonder, kwetsbaar zijn in hun


persoonlijkheidsontwikkeling.



De afgelopen tijd zijn er tal van methodieken voor onderkenning en diagnostiek van deze problematiek en de behandeling ervan ontwikkeld (Bode & Bom, 1999; Scheers, 1998).



De komende tijd mogen er op dit terrein nog vele belangwekkende ontwikkelingen verwacht worden. In veel gevallen zal het gaan om multidisciplinaire benaderingen, waarin psychiaters, artsen en gedragskundigen samen met begeleiders en ouders, tot omschreven behandeltrajecten komen.

Ethiek



Zingeving en ethiek mogen zich verheugen in een toenemende belangstelling vanuit de overheid, universiteiten en professionele beroepsbeoefenaars.



Juist de gehandicapte mens stelt de 'oude' concepten 'autonomie' en 'zelfbepaling' ter discussie. Nadat expliciet gesteld is dat de gehandicapte mens vanuit het paradigma van het burgerschap en de vraaggestuurde zorg zelf verantwoordelijk dient te zijn voor hoe hij zijn eigen leven inricht, brandt de discussie los over hoe te handelen in situaties waar


diezelfde gehandicapte blijkbaar niet aangesproken kan/mag worden op diens gedrag.



Wanneer en met welke legitimatie kan er verantwoordelijkheid van de betrokkene overgenomen worden? Dit is een thema dat volop aan de orde is binnen de gehandicaptenzorg.



Widdershoven (1998) betoogt dat het concept 'autonomie', zoals dat ontwikkeld is aan het eind van de negentiende eeuw, niet meer past in de huidige regelgeving en werkelijkheid. Deze auteur pleit voor een hermeneutisch en relationeel perspectief op autonomie, waarin de verantwoordelijkheid van de hulpverlener -mede uit respect voor het individu in kwestie - overeind blijft. De ontwikkelingen van de techniek en de ontwikkelingen van de zorg zullen ook deze ethische vraagstellingen hoog op de agenda van de gedragskundigen plaatsen .

Geavanceerde diagnostiek



De onderzoekstechnieken ten aanzien van genetische bagage van de mens en van de gehandicapte mens in het bijzonder kennen een enorme vlucht.



Hoewel nog veel onderzoek nodig is, staat inmiddels wel vast dat

genetische of etiologische diagnostiek een vast onderdeel zullen gaan uitmaken van probleemidentificatie bij psychische en gedragsproblematiek bij gehandicapten en, overigens, niet bij deze groep alleen.



Een ander voorbeeld van geavanceerde diagnostiek is de toepassing van het meten van Event Related Potentials (ERP), dit is een bepaalde manier van bewerking van de registratie van hersenactiviteit, bij meervoudig gehandicapte kinderen. Recente onderzoeken bij kinderen met lichtere problematiek wekken hoge verwachtingen van toepassing van deze methoden. Op Zonhove is samen met de Universiteit Maastricht een onderzoeksproject op dit gebied gestart.